Doenças Raras
- Você não está sozinho -
Doenças raras são condições que afetam 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas, ou seja, aproximadamente 1 a cada 1500 pessoas.
Segundo a Organização Mundial da Saúde -OMS-, elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam para cada doença, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
IMPORTANTE
- Existem mais de 6 MIL DOENÇAS RARAS descritas;
- Cerca de 80% são de origem GENÉTICA;
- Mais de 13 milhões de brasileiros vivem com alguma dessas condições;
- Para chegar a um diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;
- Muitos casos chegam a demorar mais de 10 anos para chegar a um diagnóstico correto;
- A maioria é diagnosticada tardiamente, após os 5 anos de idade.
...MAS...
- 95% das doenças ainda não tem tratamento efetivo, mas podem ter cuidados paliativos e reabilitação;
- 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas;
- Pelo menos 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.
- Novos tratamentos são continuadamente encontrados, inclusive através de possível terapia gênica.
Você não está sozinho
- Há mais de 15 anos temos trabalhado com condições raras;
- Nossa equipe tem lidado com as mais diversas doenças raras conhecidas e inúmeras ainda desconhecidas;
- Temos as melhores plataformas do mundo para rastreio genético dessas condições;
- Participamos das políticas de Atenção às doenças raras;
- E lembrando, você não está sozinho nessa luta, podemos te ajudar!
SAIBA MAIS SOBRE
DOENÇAS RARAS
As doenças raras são muitas vezes de difícil diagnóstico, o que levam os pais e famílias a uma longa busca e angústia sobre a condições desconhecida.
Se você quer saber mais sobre as doenças raras, assista ao video ao lado.
Se você precisa de ajuda sobre uma doença raras na sua família, procure nossa equipe para uma consultoria.
